|
Vecht tegen kindercardiomyopathieGepost door:
stichting hartedroom
()
Datum: 21 mei 2009 20:38 Stichting Hartedroom zet zich in voor kinderen met een cardiomyopathie. Cardiomyopathie zal jullie waarschijnlijk niet veel zeggen. Ons ruim 3 jaar geleden ook niet. Maar toen werd ons meisje Femke geboren. Kindercardiomyopathie is een, vaak aangeboren, ongeneeslijke hartspierziekte. In Nederland lijden een kleine 1.000 kinderen aan cardiomyopathie. 50% overlijdt binnen 5 jaar na vaststelling van de ziekte of kan alleen verder na een harttransplantatie.
Helaas gebeurt er heel weinig onderzoek naar kindercardiomyopathie. Waarom? Omdat men voorheen weinig oplossingsrichtingen zag en omdat het maar weinig patientjes zijn. Daarom zijn Arno de Jong en Anne Nouwt, beiden vader van een cardiomyopathiepatientje, de Stichting Hartedroom begonnen. Het doel van Hartedroom is meer onderzoek naar kindercardiomyopathie zodat we de levenskwaliteit en behandeling van deze ernstige zieke kinderen kunnen verbeteren. Zie onze net gelanceerde site [www.hartedroom.nl] Help ons in de strijd tegen kindercardiomyopathie.
|
Donderdag 23 februari
Zoeken
Van de Redactie
Welkom op de kinderziekten startpagina. Heeft u op en/of aanmerkingen laat het ons dan weten.
|